2007. március 7., szerda
A Parkinson-kór hallatán a legtöbbünkben egy remegő kezű ember képe ötlik fel. Ez a betegség Magyarországon mintegy 18-20 ezer személyt érint; részben öröklődő, részben mindmáig tisztázatlan eredetű degeneratív idegrendszeri megbetegedés. Hazánkban évente 1500-2000 új parkinsonos beteg kerül felismerésre, sajnos gyakran hosszú idő telik el az első tünetek megjelenésétől a pontos diagnózis felállításáig. Napjainkban gyógyítása még nem lehetséges, de megfelelő terápia alkalmazásával nagyon jól kezelhető. A Delta Parkinson Egyesület 2007-ben 'Fogom a kezed' néven egyedülálló pályázatot hirdet meg a hazánkban gyógykezelt valamennyi Parkinson-beteg részére.
Az alábbi anyagot a Delta Parkinson Egyesület sajtótájékoztatóján elhangzottak alapján, változtatás nélkül közöljük.
A kezdeményezés célja: a kezelés alatt álló páciensek és hozzátartozóik kimozdítása a reményvesztettség állapotából, másfelől a társadalom figyelmének felkeltése az érintettek életminőségének javítása érdekében. A pályázatra olyan egyéni vágyak, célok megvalósításának bemutatását várják a pályamunkákon keresztül, amelyek a betegség ellenére is megvalósulhattak - a betegek akaraterejéhez, tehetségéhez, képességeihez mérten. Pályázni lehet például egy utazással, valamilyen sportteljesítménnyel, képzőművészeti alkotással, útinaplóval. A beérkezett pályaműveket független értékelő bizottság bírálja el, melynek társadalmi elnöke Müller Katalin, tornász, többszörös országos bajnok.
A Parkinson-kór első tünetei – mozgászavar, izommerevség, remegés- kezdetben csak az egyik oldali végtagok mozgásaiban jelentkeznek, először csak kisebb mértékben, majd egyre erőteljesebben. A betegségben szenvedőket előrehaladottabb állapotban jellegzetes tünetek jellemzik: főként a mozgás, a beszéd és a gondolkodás lassulása, a lépések rövidülése és a csoszogás észlelhető leghamarabb. Kezdetben a végtagok remegése még nem akadályozza a célzott mozgásokat, például egy csésze felemelését, a kabát begombolását. Később már egy küszöb átlépése és egy hirtelen megfordulás is veszélyessé válhat, mert a beteg eleshet anélkül, hogy normális védekező reflexei aktivizálódnának. A kór lefolyása egyénenként nagyon különböző lehet, azonban megfelelő terápia és életmód alkalmazásával sokáig szinten tartható a beteg állapota.
A Parkinson-kórban érintettek egyharmadát lehangoltság, hangulatzavar is sújtja. Elutasítják betegségüket, eluralkodik rajtuk a társadalmi kirekesztettség érzése, nem mozdulnak ki, gyakorlatilag az otthonuk fogságában élnek. Félnek a távolabbi környezet reakcióitól, és félnek önmaguk gátjainak felismerésétől.
Különösen nagy jelentősége van a sorstársi közösségek létrejöttének, hiszen ezek megszüntethetik a betegben a kirekesztettség érzését, lehetőséget teremtenek az egymás közti kommunikációra, információ cserére. Nem szégyenkeznek egymás előtt az állapotuk miatt, hiszen nincs két egyforma tünet, nincs két egyforma betegség sem.
A betegség során kétszer is „óriási sokkhatás” éri őket: először a diagnózis közlésekor, másodszor az úgynevezett „hatásrövidülés” („wearing off”) bekövetkeztekor. Miután nagy nehezen eljutnak a betegséggel való megbékélés időszakába, újabb szakadékkal kell szembesülniük: a gyógyszerek hatásának rövidülésével; a mozgással kapcsolatos tünetek ismételt, idő előtti visszatérésével. A hatásrövidülés mellett gyakran pszichés állapotromlás is bekövetkezhet, amely sokszor még a szakemberek számára is nehezen felismerhető, pedig a szorongás, a gyengeség és az alvászavarok rendkívül kedvezőtlenül befolyásolják az életminőséget.
A betegek általában nem megfelelően tájékozottak a hatásrövidülés tüneteivel kapcsolatban, így többnyire nem, vagy csak későn figyelnek fel rá. Õk is és hozzátartozóik is gyakran úgy gondolják, hogy az állapotromlás a Parkinson-kór természetes velejárója. Sokszor meg sem említik kezelőorvosuknak, csupán növelik a gyógyszer adagját és a bevétel gyakoriságát, nem tudván, hogy megfelelő terápiával a tüneteik megszüntethetőek. A betegek lehető legjobb életminőségének megőrzésében kulcsfontosságú a hatásrövidülés első tüneteinek korai felismerése és kezelése, amelyhez nélkülözhetetlen az orvossal folytatott aktív párbeszéd.
A tájékoztatás és a betegek állapotának javítása érdekében az 1998-ban, Dr. Fazekas András kezdeményezésére alakult Delta Parkinson Egyesület „Fogom a kezed” elnevezéssel figyelemfelkeltő pályázatot indít 2007-ben. A kezdeményezés üzenete a remény ébrentartása, az életminőségért folytatott küzdelem népszerűsítése, a belenyugvás elleni harc. A pályázat arra kívánja ösztönözni a betegeket, hogy tehetségükhöz, akaraterejükhöz mérten valósítsák meg céljaikat, vágyaikat. Olyan alkotások bemutatását várják, amelyek létrejöttéhez nem szükséges különleges képesség. A pályamű lehet egy kézimunka elkészítése, de egy sportteljesítmény vagy akár egy utazás is.
Egy komoly kór alapvetően megváltoztatja az ember életét, átértékeli mindazt, aminek birtokában van, de sokszor éppen a betegség indít el egyeseket olyan utakra az életben, melyeket egészségesen nem is tartott fontosnak. A pályázaton való részvétel lehetővé teszi, hogy a betegeket segítő család, az őt kezelő orvos is mindennek részese legyen és együttműködjön a kitűzött cél elérésében. Az orvos-beteg-családtag kommunikációt és csapatmunkát szeretné elősegíteni és erősíteni, hiszen ennek hiánya olyan állapotromláshoz vezethet, amely már rendkívül nagy terhet ró mind a betegre mind az őt ápoló hozzátartozókra. A beérkezett pályaműveket független értékelő bizottság bírálja el, és nemcsak az eredményt, a produktumot díjazzák, hanem az odáig vezető utat is - különös tekintettel az adott beteg állapotára és életminőségére.
A pályázatot az egyesületi tagok nagy lelkesedéssel fogadták, hiszen ők már részesei annak a közösségnek, mely életük szerves részévé vált, és hozzájárult betegségük elfogadásához, állapotuk szinten tartásához. Ezekre a tapasztalatokra építve, az Egyesület szeretné minél szélesebb körben eljuttatni az információkat a betegtársadalom felé, ösztönözni őket céljaik elérésében. A www.fogomakezed.hu honlapon olyan hasznos információkat találhatnak, melyek a betegségről, a kezelési lehetőségekről, a hatásrövidülésről és olyan életmódbeli tanácsokról szólnak, amelyek állapotuk javításához vezethetnek. A pályázati csomagot az érdeklődők átvehetik ideggyógyász szakorvosuktól, a Delta Parkinson Egyesületen keresztül és letölthetik a weboldalról is.
További információ:
Szentesi Csilla
E-mail: info@fogomakezed.hu
Telefon: 20 / 599 96 73
A kezdeményezés célja: a kezelés alatt álló páciensek és hozzátartozóik kimozdítása a reményvesztettség állapotából, másfelől a társadalom figyelmének felkeltése az érintettek életminőségének javítása érdekében. A pályázatra olyan egyéni vágyak, célok megvalósításának bemutatását várják a pályamunkákon keresztül, amelyek a betegség ellenére is megvalósulhattak - a betegek akaraterejéhez, tehetségéhez, képességeihez mérten. Pályázni lehet például egy utazással, valamilyen sportteljesítménnyel, képzőművészeti alkotással, útinaplóval. A beérkezett pályaműveket független értékelő bizottság bírálja el, melynek társadalmi elnöke Müller Katalin, tornász, többszörös országos bajnok.
A Parkinson-kór első tünetei – mozgászavar, izommerevség, remegés- kezdetben csak az egyik oldali végtagok mozgásaiban jelentkeznek, először csak kisebb mértékben, majd egyre erőteljesebben. A betegségben szenvedőket előrehaladottabb állapotban jellegzetes tünetek jellemzik: főként a mozgás, a beszéd és a gondolkodás lassulása, a lépések rövidülése és a csoszogás észlelhető leghamarabb. Kezdetben a végtagok remegése még nem akadályozza a célzott mozgásokat, például egy csésze felemelését, a kabát begombolását. Később már egy küszöb átlépése és egy hirtelen megfordulás is veszélyessé válhat, mert a beteg eleshet anélkül, hogy normális védekező reflexei aktivizálódnának. A kór lefolyása egyénenként nagyon különböző lehet, azonban megfelelő terápia és életmód alkalmazásával sokáig szinten tartható a beteg állapota.
A Parkinson-kórban érintettek egyharmadát lehangoltság, hangulatzavar is sújtja. Elutasítják betegségüket, eluralkodik rajtuk a társadalmi kirekesztettség érzése, nem mozdulnak ki, gyakorlatilag az otthonuk fogságában élnek. Félnek a távolabbi környezet reakcióitól, és félnek önmaguk gátjainak felismerésétől.
Különösen nagy jelentősége van a sorstársi közösségek létrejöttének, hiszen ezek megszüntethetik a betegben a kirekesztettség érzését, lehetőséget teremtenek az egymás közti kommunikációra, információ cserére. Nem szégyenkeznek egymás előtt az állapotuk miatt, hiszen nincs két egyforma tünet, nincs két egyforma betegség sem.
A betegség során kétszer is „óriási sokkhatás” éri őket: először a diagnózis közlésekor, másodszor az úgynevezett „hatásrövidülés” („wearing off”) bekövetkeztekor. Miután nagy nehezen eljutnak a betegséggel való megbékélés időszakába, újabb szakadékkal kell szembesülniük: a gyógyszerek hatásának rövidülésével; a mozgással kapcsolatos tünetek ismételt, idő előtti visszatérésével. A hatásrövidülés mellett gyakran pszichés állapotromlás is bekövetkezhet, amely sokszor még a szakemberek számára is nehezen felismerhető, pedig a szorongás, a gyengeség és az alvászavarok rendkívül kedvezőtlenül befolyásolják az életminőséget.
A betegek általában nem megfelelően tájékozottak a hatásrövidülés tüneteivel kapcsolatban, így többnyire nem, vagy csak későn figyelnek fel rá. Õk is és hozzátartozóik is gyakran úgy gondolják, hogy az állapotromlás a Parkinson-kór természetes velejárója. Sokszor meg sem említik kezelőorvosuknak, csupán növelik a gyógyszer adagját és a bevétel gyakoriságát, nem tudván, hogy megfelelő terápiával a tüneteik megszüntethetőek. A betegek lehető legjobb életminőségének megőrzésében kulcsfontosságú a hatásrövidülés első tüneteinek korai felismerése és kezelése, amelyhez nélkülözhetetlen az orvossal folytatott aktív párbeszéd.
A tájékoztatás és a betegek állapotának javítása érdekében az 1998-ban, Dr. Fazekas András kezdeményezésére alakult Delta Parkinson Egyesület „Fogom a kezed” elnevezéssel figyelemfelkeltő pályázatot indít 2007-ben. A kezdeményezés üzenete a remény ébrentartása, az életminőségért folytatott küzdelem népszerűsítése, a belenyugvás elleni harc. A pályázat arra kívánja ösztönözni a betegeket, hogy tehetségükhöz, akaraterejükhöz mérten valósítsák meg céljaikat, vágyaikat. Olyan alkotások bemutatását várják, amelyek létrejöttéhez nem szükséges különleges képesség. A pályamű lehet egy kézimunka elkészítése, de egy sportteljesítmény vagy akár egy utazás is.
Egy komoly kór alapvetően megváltoztatja az ember életét, átértékeli mindazt, aminek birtokában van, de sokszor éppen a betegség indít el egyeseket olyan utakra az életben, melyeket egészségesen nem is tartott fontosnak. A pályázaton való részvétel lehetővé teszi, hogy a betegeket segítő család, az őt kezelő orvos is mindennek részese legyen és együttműködjön a kitűzött cél elérésében. Az orvos-beteg-családtag kommunikációt és csapatmunkát szeretné elősegíteni és erősíteni, hiszen ennek hiánya olyan állapotromláshoz vezethet, amely már rendkívül nagy terhet ró mind a betegre mind az őt ápoló hozzátartozókra. A beérkezett pályaműveket független értékelő bizottság bírálja el, és nemcsak az eredményt, a produktumot díjazzák, hanem az odáig vezető utat is - különös tekintettel az adott beteg állapotára és életminőségére.
A pályázatot az egyesületi tagok nagy lelkesedéssel fogadták, hiszen ők már részesei annak a közösségnek, mely életük szerves részévé vált, és hozzájárult betegségük elfogadásához, állapotuk szinten tartásához. Ezekre a tapasztalatokra építve, az Egyesület szeretné minél szélesebb körben eljuttatni az információkat a betegtársadalom felé, ösztönözni őket céljaik elérésében. A www.fogomakezed.hu honlapon olyan hasznos információkat találhatnak, melyek a betegségről, a kezelési lehetőségekről, a hatásrövidülésről és olyan életmódbeli tanácsokról szólnak, amelyek állapotuk javításához vezethetnek. A pályázati csomagot az érdeklődők átvehetik ideggyógyász szakorvosuktól, a Delta Parkinson Egyesületen keresztül és letölthetik a weboldalról is.
További információ:
Szentesi Csilla
E-mail: info@fogomakezed.hu
Telefon: 20 / 599 96 73